Miranda (38): 'Mijn lijf is een huis met afbrokkelend cement'

Normal a3f5cf2229f86d21fc3b3666cb7fa61619de19f6
27-02-2020 | 16:12

 Miranda Engels (38) ontdekt haar grenzen tijdens de Rugzakrun

‘Als rasechte stuiterbal verander ik niet ineens in een rustige dame in een rolstoel.’

Miranda Engels (38 jaar) is moeder van een zoon en zelfstandig ondernemer met een eigen praktijk. Ze weet sinds anderhalf jaar dat ze een zeldzame bindweefselaandoening heeft, het hypermobiliteitssyndroom, oftewel HSD.

‘Aanvankelijk dacht men aan fibromyalgie, maar na zes jaar bleek het toch anders te zitten. Je kunt mijn lijf vergelijken met een huis waarvan het cement niet goed is. Terwijl je het één aan het repareren bent, brokkelt het ander alweer af. Mijn gewrichtsbanden en pezen zijn te soepel, waardoor mijn gewrichten niet genoeg steun krijgen. Het ene moment sta ik fris en fruitig op het schoolplein, het volgende moment zit ik in mijn rolstoel. Dat is lastig voor me, want ik zit vol energie.’

‘De afgelopen jaren hebben we als gezin steeds meer hulp moeten vragen en komen er steeds meer hulpmiddelen het huis binnen om me te ondersteunen. Hierdoor merken we hoe belangrijk het is dat we in Nederland meer begrip moeten krijgen voor chronische aandoeningen, maar ook hoe om te gaan met een beperking als buitenstaander. Als rasechte stuiterbal verander ik niet ineens in een rustige dame in een rolstoel. Maar zoek ik nog steeds de gezelligheid op en de uitdagingen. 

Rugzakrun

We gaan met z’n allen de 10 kilometer doen. Hoe? Ons team bestaat uit elf mensen. Ik heb voor elke kilometer een ander om me te duwen. Dus hoe kreupel ik die dag ook ben, ik ga de finish halen! Vroeger deed ik aan heel veel hardloopevenementen mee, nu moet ik elke keer uitvinden hoe ver ik op eigen kracht kan komen. En als ik tegelijkertijd kan zorgen dat er meer aandacht komt voor zeldzame ziektes, dan is dat heel mooi meegenomen.' 

‘Door middel van de Rugzakrun willen we een gezellige dag met familie en vrienden. En dat in combinatie met geld ophalen voor een hartstikke goed doel. Wij als team hebben keiveel zin in deze dag!’

 

Steun Team Stuiterbal of schrijf je in!

 

Tekst en beeld: Susan Haveman